Voor overlevenden

Deze informatie is bestemd voor personen die als kind, adolescent of jongvolwassene kanker hebben gehad en geïnteresseerd zijn in de PanCareFollowUp Zorg Interventie. 

Indien u een zorgverlener bent kan u hier meer informatie vinden.

Het probleem: laattijdige effecten van kankerbehandeling bij kinderen, adolescenten en jongvolwassenen

Tegenwoordig worden meer dan 80% van kinderen en adolescenten die behandeld werden voor kanker lange-termijn overlevers. Er zijn momenteel minstens 300.000 overlevers in Europa, en dit aantal groeit nog met 12.000 overlevers per jaar. Misschien bent u één van hen!

Voor dit overleven moet er soms een prijs worden betaald: de behandeling (bijvoorbeeld chemotherapie, stamcel transplantatie, radiotherapie en/of chirurgie) die uw ziekte heeft genezen kan een aantal bijwerkingen hebben. Sommige hiervan verschijnen pas decennia na de behandeling. Tot 75% van de overlevers kan te maken hebben met de lange-termijn gevolgen van hun kankerbehandeling. Deze zogenaamde ‘late effecten’ kunnen een invloed hebben op gezondheid, sociaal- en emotioneel welbevinden of cognitief functioneren. De impact van deze late effecten varieert van overlever tot overlever.

Het individueel risico op sommige late effecten hangt af van het type behandeling dat u gekregen heeft, uw leeftijd op het moment van diagnose, uw leefgewoonten en eventuele erfelijke factoren.

Naast het beïnvloeden van het dagdagelijks leven van uzelf en uw familie, kunnen deze late effecten ook een impact hebben op de maatschappij door de toegenomen consumptie in de gezondheidszorg of nood aan educatieve ondersteuning.

Dat is waarom overlevers behoefte hebben aan adequate lange-termijn follow-up zorg. Om deze late effecten zo vroeg mogelijk vast te stellen en te behandelen, en om bestaande late effecten van dichtbij op te volgen, is het belangrijk om regelmatig de aanbevolen onderzoeken gedurende lange-termijn follow-up zorg uit te voeren. Door dergelijke opvolging kunnen immers late effecten in een vroeg stadium opgespoord en behandeld, en sommige zelfs voorkomen, worden.

De oplossing: zorg voor de overlever door voorkomen, vaststellen en behandelen van late effecten

Het is belangrijk dat overlevers toegang hebben tot lange termijn follow-up zorg gedurende heel hun leven. Zorg voor overlevers is gefocust op gezondheidseducatie, preventie en opvolging van late effecten en dit in een vroeg stadium waarin behandeling nog mogelijk is. Adequate follow-up voor (volwassen) overlevers kan je helpen met late effecten om te gaan.

Helaas is er een tekort aan follow-up klinieken in veel Europese landen. Dit betekent dat een aantal van jullie zich niet bewust zijn van potentiële risico’s op het ontwikkelen van laattijdige problemen. De informatie die u nodig heeft zal u mogelijk niet bereikt hebben. Er zijn echter internationale, wetenschappelijk onderbouwde, richtlijnen beschikbaar voor het opvolgen van veel van deze late effecten. Dit gebrek aan zorg moet en kan opgelost worden.

En dit is waar het PanCareFollowUp project in beeld komt: dit project, waarin meerdere belanghebbenden betrokken zijn en dat gefinancierd wordt door de EU, beoogt het ontwikkelen van een blauwdruk over hoe follow-up zorg het beste wordt uitgebouwd binnen Europa.

PanCareFollowUp Logo

PanCareFollowUp Project

PanCare, samen met SIOP Europe, CCI Europe en een consortium van elf gezondheidszorg- en onderzoeksinstellingen, is de PanCareFollowUp Zorg Interventie aan het ontwikkelen en implementeren om zo de zorg voor overlevers van kanker binnen Europa te verbeteren. De sleutelelementen van de PanCareFollowUp Zorg Interventie zijn: op richtlijnen gebaseerde persoonsgerichte zorg, een behandelingssamenvatting en een follow-up zorgplan.

Het basisprincipe voor persoonsgerichte zorg is het feit dat u méér bent dan uw voorgeschiedenis van kanker. Persoonsgerichte zorg start dus met uw individuele ervaring. Dit betekent dat u een partner wordt in uw eigen medische zorg en dat u met uw zorgverlener gezamenlijke beslissingen neemt.

Uw ervaringen vormen de basis voor een overlever zorgplan, samen met uitgevoerde aanvullende onderzoeken. De PanCareFollowUp Zorg Interventie beoogt u in staat te stellen om controle te hebben over uw leven en kanker overlevingszorg.

PanCareFollowUp Zorg Interventie

De PanCareFollowUp Zorg Interventie vertegenwoordigt een persoonsgerichte benadering van kanker overlevingszorg, die ontwikkeld en geïmplementeerd werd in Nederland vanaf 1990. In Nederland hebben de ziekenhuizen met lange-termijn follow-up multidisciplinaire teams en zij passen het persoonsgerichte zorgmodel toe, waarbij de zorg gebaseerd is op de actueel beschikbare richtlijnen voor opvolging.

Als onderdeel van het PanCareFollowUp project zal de PanCareFollowUp Zorg Interventie geïmplementeerd worden in één ziekenhuis in België (Leuven), Tsjechië (Brno), Italië (Genova) en Zweden (Lund). Over een periode van 2 jaar zal elk centrum 200 overlevers  includeren voor deelname aan deze studie.

De PanCareFollowUp Zorg Interventie bestaat uit een voorbereidende vragenlijst voor de overlever, een consulatie in het ziekenhuis en een follow-up telefoongesprek, waarna een gepersonaliseerd overlever follow-up zorgplan wordt afgewerkt. Dit document bevat een behandelingssamenvatting met de voorgeschiedenis betreffende uw kanker inclusief een gedetailleerd overzicht van de behandelingen die u gehad heeft. Het overlever zorgplan zal u een helder zicht geven op de zorg die u aanbevolen wordt op basis van uw voorgeschiedenis en richtlijnen voor follow-up.

De effecten van de PanCareFollowUp Zorg Interventie zullen beoordeeld worden via drie aanvullende studie vragenlijsten: één vragenlijst vóór de consultatie in het ziekenhuis en twee daarna.

Levensstijl interventie via e-health in Nederland

Binnen het PanCareFollowUp project zal via e-health een interventie op de levensstijl uitgevoerd worden. De aanwezigheid van risicofactoren verbonden aan bepaalde leefgewoonten, inclusief roken, alcoholmisbruik, fysieke passiviteit en ongezonde voedingsgewoonten, kunnen het reeds bestaand verhoogd risico op chronische gezondheidsproblemen in overlevers van kinderkanker versterken. Om deze risico’s te verminderen adviseren de richtlijnen dat overlevers van kanker regelmatig fysieke activiteiten uitoefenen en een gezonde voeding nastreven.

De PanCareFollowUp e-health levensstijl interventie beoogt gezonde leefgewoonten bij overlevers te stimuleren. Het steunt overlevers om hun ongezonde leefgewoonten zelfstandig te veranderen en de kans op slagen te vergroten. De interventie wordt gegeven via zowel het model van persoonsgerichte zorg als via motiverende gespreksvoering.

De twee deelnemende centra (Utrecht en Nijmegen) zullen elk 30 overlevers includeren voor deelname in deze e-health levensstijl interventie.

Meer informatie

Indien u meer wenst te weten over het PanCareFollowUp project kan u ons contacteren! 

De vier deelnemende centra van de PanCareFollowUp Zorg Interventie zijn:

Skånes Universitetssjukhus, met Lund University in Lund, Zweden 

Gaslini Ospedale, in Genova, Italië

Universitair Ziekenhuis Leuven, en KU Leuven in Leuven, België

St. Anne’s University Hospital, in Brno, Tsjechië

De twee deelnemende centra van de PanCareFollowUp e-health levensstijl interventie zijn:

Radboudumc, in Nijmegen, Nederland

Princess Máxima Centrum, in Utrecht, Nederland

PanCareFollowUp in context

CCI Europe is de Europese tak van Childhood Cancer International (CCI) en een partner in het PanCareFollowUp project. CCI Europe is de grootste pan-Europese kinderkanker – ouders en overlevers- organisatie. Het vertegenwoordigt groepen van overlevers van kinderkanker en hun ouders en andere kinderkanker organisaties. Het verenigt alle 67 Europese CCI ledenorganisaties in 30 landen om zodoende kennis en ervaringen te delen, educatie aan te bieden en informatie te verspreiden, de rechten en noden van patiënten en overlevers van kinderkanker te verdedigen, bewustwording over kinderkanker te verhogen. Het draagt actief bij aan onderzoek en ontwikkeling en biedt hulp en begeleiding aan bij het opzetten van lokale- en nationale organisaties en groeperingen.

PanCare, het Europese netwerk van professionelen, overlevers en hun families betreffende overleverzorg, beoogt een afname van het voorkomen, de ernst en impact van laattijdige effecten van de kankerbehandeling van kinderen en adolescenten. PanCare werkt aan gelijkheid van toegang voor alle overlevers van kinderkanker in Europa, het uitvoeren van gezamenlijk onderzoek en voorziet in wetenschappelijk onderbouwde informatie betreffende alle bijwerkingen van kankerbehandeling.

PanCare heeft verschillende onderzoeksprojecten opgezet om de zorg voor overlevers te verbeteren.

Het PanCareSurFup project heeft een Europees netwerk en databank van 80.000 overlevers opgericht om secundaire kankers, hartaandoeningen en late mortaliteit te documenteren en ontwikkelde een richtlijn voor de organisatie van lange-termijn follow-up zorg.

Het volgende project, PanCareLIFE, bestudeerde de impact van behandeling op levenskwaliteit, vrouwelijke vruchtbaarheid en gehoor, en ontwikkelde twee richtlijnen voor behoud van de vruchtbaarheid.