Pro vyléčené

Následující informace jsou určeny pacientům vyléčeným z nádorového onemocnění dětského a mladého dospělého věku, kteří by se chtěli něco dozvědět o studii PanCareFollowUp.

Bližší informace pro zdravotníky uvádíme zde.

Problém: pozdní následky léčby nádorových onemocnění dětského a mladého dospělého věku

Více než 80% dětí a mladých dospělých léčených pro nádorové onemocnění se dnes uzdraví. V současné době je v Evropě nejméně 300 000 vyléčených pacientů a toto číslo každým rokem narůstá o 12 000 dalších. Možná jste jedním z nich i Vy!

Léčba si ovšem někdy vybere svou daň: chemoterapie, transplantace kostní dřeně, radioterapie a/nebo chirurgický zákrok, které Vás vyléčily, mohly mít různé vedlejší účinky. Někdy se tyto účinky projeví až roky nebo i desetiletí po léčbě. S dlouhodobými následky onkologické léčby se může potýkat až 75% vyléčených pacientů. Tyto tzv. ‘pozdní následky’ mohou nepříznivě ovlivňovat zdraví, sociální či emoční pohodu nebo kognitivní schopnosti. Závažnost pozdních následků se liší pacient od pacienta.

Individuální riziko vzniku jednotlivých pozdních následků závisí na typu léčby, kterou máte za sebou, na Vašem věku v době diagnózy, Vašem životním stylu, případně na genetických faktorech. Pozdní následky mohou nepříznivě ovlivňovat každodenní život Vás i Vaší rodiny a v celé společnosti se mohou projevovat vyššími nároky na zdravotní péči nebo na podporu při vzdělávání.

Vyléčení pacienti proto potřebují odpovídající dlouhodobou následnou péči. Aby mohly být nově vzniklé pozdní následky zavčas rozpoznány a léčeny a již přítomné pozdní následky udržovány pod kontrolou, vyléčení pacienti by měli být dlouhodobě sledováni a měli by pravidelně chodit na doporučená kontrolní vyšetření. Rozvíjející se pozdní následky je tak možné odhalit a léčit v jejich počáteční fázi a některým je možné i předejít.

Řešení: následná péče s cílem předcházet, zavčas odhalit a léčit pozdní následky

Je důležité, aby měli vyléčení pacienti po celý život přístup k následné péči. Tato péče zahrnuje zdravotní osvětu, prevenci a sledování pozdních následků v jejich rané a léčitelné fázi. Odpovídající následná péče o (dospělé) vyléčené pacienty pomáhá optimálně řešit pozdní následky léčby.

Ambulance následné péče bohužel v mnoha evropských zemích chybí. Tím pádem si někteří z vás třeba ani nemusí být vědomi možného rizika vzniku pozdních následků. Informace, které potřebujete, se k vám nemusely dostat. Existují však mezinárodní, odborně podložená doporučení a postupy pro sledování řady pozdních následků, takže nedostupnost péče řešit dokážeme a měli bychom o to usilovat.

A právě zde vstupuje do hry projekt PanCareFollowUp: pomocí financování z evropských zdrojů a díky spojení velké skupiny partnerských organizací chce tento projekt vytvořit návod, jak nejlépe zajistit následnou péči v celé Evropě.

PanCareFollowUp Logo

Projekt PanCareFollowUp

Společnost PanCare, ve spolupráci s organizacemi SIOP Europe a CCI Europe a konsorciem jedenácti zdravotnických a výzkumných institucí, vyvíjí a zavádí model následné péče PanCareFollowUp Care Intervention. Cílem je zlepšit následnou péči v celé Evropě. Klíčovými pilíři modelu jsou péče zaměřená na individuální potřeby konkrétního pacienta (person-centred care, personalizovaná péče) poskytovaná dle odborně ověřených doporučení (evidence-based guidelines), léčebný souhrn (Treatment Summary) a individuální plán léčby (Survivorship Care Plan).

Základním principem personalizované péče je, že pacient je víc než jen jeho zdravotní historie a zkušenost s nádorovým onemocněním. Péče vychází z jeho vlastní individuální zkušenosti a potřeb. Pacient se stává partnerem v procesu ochrany svého zdraví a zvládání případných zdravotních potíží a spolupracuje se zdravotníky na rozhodnutích, která se jeho zdraví týkají.

Subjektivní zkušenost a potřeby pacienta, spolu s doplňkovými vyšetřeními, tvoří základ jeho individuálního plánu následné péče. Model péče PanCareFollowUp Care Intervention respektuje vlastní volby pacienta ohledně jeho zdraví a následné péče.

Model péče PanCareFollowUp Care Intervention

Model následné péče PanCareFollowUp Care Intervention vystavěný na principu personalizované péče byl vytvořen v Nizozemsku a do praxe je zde zaváděn od devadesátých let. Ambulance následné péče v Nizozemsku disponují multidisciplinárními týmy a aplikují tento model péče do léčebných postupů opřených o aktuálně dostupná odborná doporučení pro sledování pozdních následků. V rámci projektu PanCareFollowUp bude model péče PanCareFollowUp Care Intervention zaveden v ambulancích následné péče v České republice (Brno), Belgii (Lovaň), Itálii (Janov) a Švédsku (Lund). V průběhu dvou let zapojí každé z těchto pracovišť do studie 200 vyléčených pacientů.

Model péče PanCareFollowUp Care Intervention obnáší vyplnění zdravotního dotazníku ještě před kontrolou v ambulanci, vlastní kontrolu v ambulanci a na ni navazující telefonát s lékařem. Poté je společně vypracován individuální plán sledování. Tento dokument obsahuje léčebný souhrn, což je popis prodělaného onkologického onemocnění a jeho léčby. Poskytuje také jasný vhled do vyšetření a péče, která je pro daného pacienta osobně vhodná s ohledem na jeho zdravotní historii, individuální potřeby a odborná doporučení.

Přínosy modelu PanCareFollowUp Care Intervention vyhodnotíme pomocí tří doplňkových výzkumných dotazníků:  jeden se vyplňuje před kontrolou v ambulanci, dva po ní.

Studie eHealth Lifestyle Intervention v Nizozemsku

V rámci projektu PanCareFollowUp se uskuteční studie s názvem eHealth Lifestyle Intervention. Rizikové faktory životního stylu, jako jsou kouření, nadužívání alkoholu, nedostatek pohybu a nezdravé stravovací návyky, mohou u lidí vyléčených z dětského nádorového onemocnění dál stupňovat už tak zvýšené riziko chronických zdravotních problémů. Je odborně podloženo, že toto riziko lze snížit pravidelnými pohybovými aktivitami a zdravou stravou.

Cílem projektu eHealth Lifestyle Intervention je propagovat mezi vyléčenými pacienty zdravý životní styl. Vyléčeným pacientům nabízí podporu v jejich vlastní snaze o změnu nezdravých návyků a pomáhá zvýšit jejich šance na dosažení jejich cílů. Projekt je postaven na konceptech personalizovaného přístupu k pacientovi a motivačního dotazování.

V každém ze dvou center, kde projekt probíhá (Utrecht a Nijmegen, Nizozemsko), se do něj zapojí 30 vyléčených pacientů.

Další informace

V případě zájmu o bližší informace o projektu PanCareFollowUp se na nás prosím neváhejte obrátit!

Čtyři ambulance, které se účastní studie PanCareFollowUp Care Intervention, jsou:

Fakultní nemocnicí Skåne, spolu s  Lundskou univerzitou, Švédsko;
Nemocnice Instituto Giannina Gaslini v Janově, Itálie;
Fakultní nemocnice Lovaň, spolu s Katolickou univerzitou v Lovani, Belgie;
Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně, Česká republika.

Dvě centra zapojená do studie PanCareFollowUp eHealth Lifestyle Intervention jsou:
Radboudumc v Nijmegenu, Nizozemsko;
Princess Máxima Centre v Utrechtu, Nizozemsko.

PanCareFollowUp v kontextu

CCI Europe je evropská pobočka organizace Childhood Cancer International (CCI) a jeden z partnerů projektu PanCareFollowUp. CCI Europe je největší celoevropská organizace sdružující pacienty vyléčené z dětského nádorového onemocnění a jejich rodiče. Zastupuje rodičovské, pacientské a jiné organizace působící na poli dětské onkologie. Sdružuje všech 67 evropských členských organizací CCI ve 30 zemích s cílem sdílet informace a zkušenosti. Nabízí vzdělávání, šíří osvětu a zasazuje se za práva a naplňování potřeb pacientů aktuálně léčených nebo vyléčených z dětského nádorového onemocnění. CCI také zvyšuje povědomí o dětských nádorových onemocněních, aktivně se zapojuje do výzkumu a vývoje a poskytuje podporu a poradenství při zakládání místních/národních organizací a skupin.

PanCare, evropská síť profesionálů, vyléčených pacientů a jejich rodin, se snaží přispívat ke snižování výskytu, závažnosti a dopadu pozdních následků léčby u dětí a mladých dospělých s nádorovým onemocněním. Svou činností chce PanCare dosáhnout rovnosti přístupu k péči pro pacienty vyléčené z dětského nádorového onemocnění v celé Evropě, spolupracovat na výzkumu a šířit výzkumem podložené poznatky o veškerých pozdních následcích onkologické léčby.

V zájmu zkvalitňování následné péče zrealizoval PanCare několik výzkumných projektů:

Projekt PanCareSurFup založil evropskou síť a databázi 80 000 vyléčených pacientů pro výzkum sekundárních malignit, onemocnění srdce a pozdní mortality a vypracoval odborná doporučení v oblasti organizace dlouhodobé následné péče.

Další projekt, PanCareLIFE, studoval dopad léčby na kvalitu života, poruchy plodnosti u žen a poruchu sluchu a vypracoval dvě odborná doporučení v oblasti zachování plodnosti.