Barncanceröverlevare
Denna information riktar sig till barncanceröverlevare som är intresserade av studien PanCareFollowUp Care.
Du som arbetar inom sjukvården, kan finna mer information här.
Bakgrund: Sena komplikationer efter behandling för barn- och ungdomscancer
Mer än 80 procent av de barn och ungdomar som har behandlats för cancer blir långtidsöverlevare. Det finns ungefär 300 000 överlevare i Europa och antalet ökar med cirka 12 000 individer per år. Du kanske är en av dem!
Att överleva cancer kan ha ett pris: den behandling (t.ex. cytostatika, stamcellstransplantation, strålbehandling och/eller kirurgi) som har botat din sjukdom kan ge komplikationer, som kan uppstå många år efter behandlingen. Uppemot 75 procent av överlevarna drabbas av sena komplikationer efter cancerbehandlingen. Dessa komplikationer kan påverka den fysiska hälsan, det känslomässiga måendet eller minnesfunktionen. Hur många komplikationer som uppstår varierar från överlevare till överlevare.
Den individuella risken för specifika sena komplikationer beror på den behandling du fick, din ålder vid diagnos, din livsstil och möjliga genetiska faktorer. Komplikationerna påverkar inte enbart ditt och din familjs dagliga liv, utan de kan även påverka samhället genom ökat behov av vård och stöd.
Detta är bakgrunden till varför före detta barncancerpatienter behöver långtidsuppföljning efter sin behandling. För att kunna hitta och behandla komplikationerna så tidigt som möjligt är det viktigt att regelbundet följa uppföljningsrekommendationer för vilka undersökningar som bör göras. Med en sådan uppföljning kan potentiella komplikationer förhoppningsvis förebyggas, upptäckas och behandlas i tid.
Lösningen: Vård för att förebygga, identifiera och behandla sena komplikationer
Det är viktigt att överlevare får tillgång till livslång uppföljning och vård. Uppföljningen ska fokusera på utbildning, prevention samt uppföljning av sena komplikationer i ett tidigt skede. Rätt uppföljning och vård kan hjälpa dig att hantera och leva med dina eventuella komplikationer.
Uppföljningsmottagningar saknas i en del länder i Europa. Detta kan betyda att en del av er inte känner till de komplikationer som kan uppstå, då ni kanske inte har fått nödvändig information efter cancerbehandlingen. Det finns internationella rekommendationer för hur uppföljning och vård bör utformas, vilket borde vara tillgängligt för alla överlevare i Europa.
Det är här PanCareFollowUp-studien kommer in i bilden: denna EU-finansierade studie har som mål att ta fram en plan för hur man bäst erbjuder uppföljning i Europa.
Projektet PanCareFollowUp
Nätverket PanCare, har tillsammans med SIOP Europe, CCI Europe samt elva vård- och forskningsinstitutioner utvecklat och satt igång studien PanCareFollowUp för att förbättra vård av överlevare i Europa. De viktigaste delarna i denna studie är personcentrerad vård som baseras på internationella rekommendationer och en vårdplan med uppföljningsrekommendationer för vård av eventuella komplikationer.
Den grundläggande principen för en personcentrerad vårdplan är att du som individ är mer än bara en överlevare av en cancerdiagnos. Personcentrerad vård startar med din personliga erfarenhet, vilket innebär att du blir involverad i din egen vård och får ta gemensamma beslut med din vårdgivare.
Din egen erfarenhet, tillsammans med uppföljning och undersökningar, ligger till grund för din vårdplan. PanCareFollowUp ska därmed underlätta för dig och ge dig stöd att ta ansvar för din egen vård.
Studien PanCareFollowUp
PanCareFollowUp-studien, innehåller ett personcentrerat synsätt inom vård och uppföljning av överlevare, som har använts i Nederländerna sedan 1990. På uppföljningsmottagningarna i Nederländerna finns multidisciplinära team som arbetar efter en personcentrerad modell som grundar sig på internationella riktlinjer för uppföljning och vård av överlevare. Som en del av PanCareFollowUp-studien kommer modellen att användas på fyra kliniker i Europa: Belgien (Leuven), Tjeckien (Brno), Italien (Genova) och Sverige (Lund). Under två år kommer varje klinik inkludera 200 överlevare i studien.
PanCareFollowUp består av 1) ett frågeformulär före besöket på uppföljningsmottagningen och 2) ett besök på mottagningen samt 3) ett uppföljningssamtal per telefon. Det är på detta som den personliga vårdplanen för överlevaren grundar sig. Planen innehåller en behandlingssammanfattning med information om din cancerdiagnos och den behandling du fick. Vårdplanen ger sedan information om den vård som rekommenderas för dig och grundar sig på din bakgrund och de internationella riktlinjerna.
Effekten och din upplevelse av PanCareFollowUp-studien kommer också att utvärderas genom ytterligare tre frågeformulär: ett före mottagningsbesöket och två efter besöket.
Hälsosam livsstil i Nederländerna
Inom PanCareFollowUp-projektet kommer ett e-hälsoprojekt om att föra en hälsosam livsstil genomföras. Livsstilsfaktorer så som rökning, stort alkoholintag, fysisk inaktivitet och ohälsosamma matvanor kan öka den redan befintliga risken för kroniska sjukdomar hos barncanceröverlevare. Det finns riktlinjer som rekommenderar canceröverlevare att delta i regelbunden fysisk aktivitet, samt att äta hälsosam mat för att minska risken för framtida sjukdomar.
PanCareFollowUp e-hälsoprojektets syfte är att implementera en hälsosam livsstil hos barncanceröverlevare. Projektet ska stötta överlevarna att själva bryta icke hälsosamma vanor vilket ökar chanserna att lyckas. Projektet använder både ett personcentrerat synsätt samt motiverande samtal.
Två kliniker i Nederländerna kommer att delta (Utrecht och Nijmegen) med 30 överlevare var i e-hälsoprojektet.
Mer information
Om du vill veta mer om PanCareFollowUp-projektet så får du gärna kontakta oss!
De fyra sjukhusen som deltar i PanCareFollow Up-studien är:
Skånes universitetssjukhus, Lund, Sverige
Gaslini Ospedale, i Genova, Italien
University Hospital Leuven, i KU Leuven i Belgien
St. Anne’s University Hospital, i Brno, Tjeckien
De två sjukhusen som deltar i PanCareFollowUp e-hälsoprojekt är:
Radboudumc, i Nijmegen, Nederländerna
Princess Máxima Centre, i Utrecht, Nederländerna
Samarbeten med PanCareFollowUp
CCI Europe är den europeiska delen av Childhood cancer international (CCI) och en samarbetspartner i PanCareFollow Up projektet. CCI Europe är den största europeiska organisationen för barncanceröverlevare och deras föräldrar. Den representerar alla grupper av barncanceröverlevare, föräldrar och andra barncancerorganisationer. CCI samlar alla de 67 europeiska medlemsorganisationerna i 30 olika länder för att dela kunskap och erfarenheter, erbjuda utbildning och information, förespråka rättigheter och behov hos barncancerpatienter och överlevare. De ökar medvetenheten om barncancer, engagerar sig i forskning och utveckling, samt erbjuder stöd och råd inför etablerande av lokala organisationer och grupper.
är ett europeiskt nätverk för vårdpersonal, samt barncanceröverlevare och deras familjer. Nätverkets syfte är att minska den negativa påverkan som komplikationer efter barncancerbehandling kan föra med sig. PanCare arbetar för att alla överlevare i Europa ska få likadan rätt till vård, för att genomföra forskningssamarbete och agera som en resurs för evidensbaserad information om sena komplikationer efter barncancerbehandling.
PanCare har genomfört ett flertal forskningsprojekt med syfte att förbättra vården av överlevare.
PanCareSurFup-projektet är ett europeiskt samarbete som har resulterat i en databas med medicinsk information om 80 000 överlevare. Syftet är att studera nya cancerdiagnoser, hjärtsjukdomar och andra komplikationer.
Ett annat projekt, PanCareLIFE, har studerat livskvalitet, fertilitet hos kvinnor och hörselpåverkan hos barncanceröverlevare. Inom detta projekt har man också utvecklat rekommendationer för fertilitetsbevarande åtgärder.
