Persone lungo-sopravviventi da tumore pediatrico o adolescenzialeors
Queste informazioni sono destinate alle persone lungo-sopravviventi da tumore pediatrico o adolescenziale interessate al progetto PanCareFollowUp.
Se lei è un operatore sanitario, qui può trovare ulteriori informazioni.
La problematica affrontata : Gli effetti a distanza delle terapie antitumorali per i tumori pediatrici
Grazie ai moderni trattamenti, più dell’80% dei bambini, adolescenti o giovani adulti curati per un tumore diventeranno dei lungo sopravviventi (vivi a più di 5 anni dalla diagnosi). Si stima che attualmente ci siano in Europa più di 300.000 lungo-sopravviventi a cui se ne aggiungono ogni anno circa 12.000. Lei è probabilmente uno di questi!
La sopravvivenza potrebbe avere un costo: le terapie usate per curare il tumore (che potrebbero avere previsto l’uso di farmaci e/o il trapianto di cellule staminali, e/o la radioterapia, e/o la chirurgia) potrebbero avere causato dei danni “collaterali” al suo organismo. Alcuni di questi danni si possono manifestare anche anni o decenni dopo la fine delle cure. Si stima che circa 2/3 dei lungo-sopravviventi da tumore pediatrico possano prima o poi soffrire di qualche effetto secondario definito anche “effetto tardivo”. Questi effetti possono interessare oltre che la salute anche gli aspetti sociali e psicologici di ogni lungo sopravvivente con un impatto che può variare da da persona a persona.
Le probabilità di avere un determinato effetto tardivo dipendono dal tipo di trattamento ricevuto, dall’età al momento della diagnosi di tumore, dallo stile di vita oltre che da possibili fattori genetici. L’aver sviluppato tali effetti può inoltre avere un impatto sociale legato alla necessità di ricorrere più frequentemente all’assistenza sanitaria e/o a supporti riabilitativi.
Per quanto detto sopra, pensiamo sia opportuno che i lungo-sopravviventi debbano essere seguiti adeguatamente nel tempo. L’obbiettivo che ci poniamo è quello di diagnosticare e quindi curare per tempo gli eventuali effetti tardivi. A tal fine, è importante seguire il programma di screening e follow-up concordato durante la visita presso un ambulatorio dedicato.
La soluzione: il follow-up personalizzato per prevenire, diagnosticare e curare possibili effetti tardivi
E’ importante che i lungo-sopravviventi seguano, possibilmente per tutta la vita, il loro programma di follow-up personalizzato. L’obiettivo di questo programma è di educare i lungo sopravviventi al rispetto della loro salute, cercare di prevenire possibili malattie e di diagnosticare precocemente gli effetti tardivi al fine di trattarli in maniera più appropriata.
Sfortunatamente, in molti paesi europei non ci sono ambulatori dedicati al follow-up a lungo termine. Questo significa che molti lungo-sopravviventi potrebbero non essere sufficientemente informati sul loro rischio di eventuali effetti tardivi. Per questa ragione si è deciso di preparare delle linee guida internazionali basate sull’evidenza scientifica che permettano di risolvere almeno in parte questo problema.
Ed è qui che entra in campo il progetto PanCareFollowUp: questo progetto, finanziato dalla Commissione Europea, mira a definire un modello per organizzare gli ambulatori dedicati e garantire quindi in tutta Europa un programma di follow-up omogeneo.
Il Progetto PanCareFollowUp
PanCare, assieme a SIOP Europe, CCI Europe e a 11 ospedali e istituti di ricerca, sta sviluppando il progetto PanCareFollowUp che mira a migliorare il livello di follow-up in tutta Europa. I tre aspetti fondamentali del progetto PanCareFollowUp sono: i) linee guida internazionali; ii) il riepilogo sui trattamenti ricevuti, e iii) il piano di follow-up personalizzato riportato nel Passaporto del lungo-sopravvivente.
Il concetto di follow-up personalizzato non si limita alla sola conoscenza della storia clinica individuale ma si basa anche sul vissuto individuale. Questo significa che ognuno condivide il programma di follow-up assieme al medico.
Il progetto PanCareFollowUp ha come obiettivo quello che ciascuno diventi anche responsabile e quindi abbia maggior controllo sulla propria qualità di vita e sul suo programma di follow-up.
La strategia di PanCareFollowUp
PanCareFollowUp pone la persona al centro del progetto seguendo un’esperienza fatta in Olanda negli anni ’90. Secondo questo modello, dei gruppi di esperti sono coinvolti negli ambulatori dedicati ai lungo-sopravviventi personalizzando i piani di follow-up ad ogni singola persona. Nell’ambito del progetto PanCareFollowUp, questo modello verrà adottato in 4 ospedali di altrettanti paesi europei: Italia (Genova), Belgio (Leuven) Repubblica Ceca (Brno) e Svezia (Lund). Ognuno di questo ospedali coinvolgerà nello studio circa 200 persone.
Il Progetto prevede che prima della visita presso l’ambulatorio venga da voi compilato un questionario sul vostro stato di salute. Dopo la visita vi verrà consegnato il Passaporto del Lungo-sopravvivente in cui sarà schematizzato il piano di follow-up condiviso col medico. Qualche settimana dopo seguirà una telefonata da parte del personale dell’ambulatorio per eventuali aggiornamenti e quindi eventuali modifiche al programma di follow-up. Il Passaporto servirà quindi a tenere traccia per il futuro del programma personalizzato di follow-up.
Seguiranno due ulteriori questionari per valutare gli effetti del progetto PanCareFollowUp sullo stato di salute e sul benessere psico-sociale.
Progetto in Olanda sullo stile di vita
Nel contesto di PanCareFollowUp verrà portato avanti anche un progetto sulla salute digitale (PanCareFollowUp eHealth Lifestyle). La presenza di fattori di rischio tra i quali l’abitudine al fumo, l’abuso di alcool, la sedentarietà e una dieta non salutare possono contribuire ad aumentare nei lungo-sopravviventi il rischio di sviluppare una patologia cronica. Le linee guida raccomandano che i lungo-sopravviventi pratichino una regolare attività fisica e che abbiano una dieta salutare.
Il progetto PanCareFollowUp eHealth Lifestyle ha come obiettivo quello di promuovere uno stile di vita salutare nei lungo-sopravvissuti. Mira inoltre a modificare stili di vita considerati poco salutari, diminuendo così le probabiilità di sviluppare complicanze a medio o lungo termine. A tal scopo il progetto si avvarrà sia del concetto di follow-up personalizzato sia di interviste motivazionali.
Ognuno dei due centri che participeranno a questo studio (Utrecht e Nijmegen) recluterà circa 30 lungo-sopravviventi.
Ulteriori informazioni
Per chi volesse avere ulteriori informazioni sul progetto PanCareFollowUp, può contattarci!
I quattro centri che partecipano al progetto PanCareFollow Up Care sono:
Skånes Universitetssjukhus, con l’Università di Lund a Lund, in Svezia
L’IRCCS Istituto Giannina Gaslini, a Genova, Italia
L’University Hospital Leuven, con KU Leuven a Leuven, Belgio
Il St. Anne’s University Hospital, a Brno, Repubblica Ceca
I due centri che partecipano al progetto PanCareFollowUp eHealth Lifestyle sono:
Radboudumc, a Nijmegen, nei Paesi Bassi
Princess Máxima Centre, a Utrecht, nei Paesi Bassi
Da dove origina PanCareFollowUp
CCI Europe è la sezione Europea di Childhood Cancer International (CCI) ed è partner nel progetto PanCareFollowUp. CCI Europe è la più grande organizzazione Europea di genitori e lungo-sopravviventi da tumore pediatrico. Ne fanno parte 67 organizzazioni in 30 paesi europei con lo scopo di condividere conoscenze ed esperienze, offrire istruzione, diffondere informazioni, sostenere i diritti e le esigenze dei malati e dei lungo-sopravviventi da tumore pediatrico. Inoltre, CCI Europe vuole sensibilizzare la popolazione sulle problematiche dei tumori pediatrici e si impegna attivamente a sostenere la ricerca in questo campo. Infine funziona da esempio e garantisce sostegno alle nuove associazioni a livello locale e/o nazionale.
PanCare, è il network europeo tra il personale sanitario, i lungo-sopravviventi e le loro famiglie che ha l’obiettivo di ridurre la frequenza, la gravità e l’impatto degli effetti tardivi delle cure nei bambini e adolescenti colpiti da tumore. PanCare si impegna a far sì che in tutta Europa ci sia una uguale possibilità di accesso ai programmi di follow-up per tutti i lungo-sopravviventi, e a essere la fonte per avere informazioni scientifiche riguardanti gli effetti a lungo termine dei tumori pediatrici e/o del loro trattamento.
PanCare ha già avviato diversi progetti di ricerca con lo scopo di migliorare la qualità dell’assistenza a lungo termine dei lungo-sopravviventi.
Con il progetto PanCareSurFup si è costituta una rete europea e un data base di oltre 80.000 lungo-sopravviventi per poter studiare i problemi legati al rischio di sviluppare un secondo tumore maligno o una patologia cardiaca e al rischio di mortalità precoce. Inoltre, ha sviluppato una linea guida sull’organizzazione del follow-up a lungo termine.
Il progetto successivo, PanCareLIFE, ha studiato l’impatto dei trattamenti oncologici sulla fertilità nelle donne, sui problemi di sordità e sulla qualità di vita; infine ha sviluppato due linee guida per la preservazione della fertilità maschile e femminile nei soggetti colpiti da tumore.
